Život v komunitě a deinstitucionalizace

Prosazujeme podmínky pro kvalitní život lidí s mentálním postižením a jejich rodin. 

Historicky byli lidé s mentálním postižením nuceni žít ve velkých ústavech, kde o ně „bylo postaráno“. Tyto ústavy se často nacházely na odlehlých místech a lidé v nich byli izolováni od zbytku společnosti. Péče zde probíhala spíše kolektivní formou a většinou nebyl brán příliš ohled na individuální potřeby jednotlivých obyvatel. 
 

Co je institucionalizace

Život v takových velkokapacitních zařízeních znamená, že se člověk musí přizpůsobit režimu a nemá příliš na výběr ve věcech každodenního života – co a kdy bude jíst, kdy bude vstávat anebo co si oblékne. Hlavně ale nemá možnost si vybrat kde a s kým bude žít, jestli a kde bude pracovat nebo dělat jiné aktivity. Starají se o něj lidé v bílých pláštích, kteří jednají z pozice autority. Člověk podléhá pravidlům a má velmi omezenou možnost volby. Tento fakt si většinou neuvědomuje, protože nic jiného nepoznal.
 

jak je to s deinstitucionalizací

Cílem je, aby lidé s postižením mohli žít podle svých představ a možností jako jiní lidé – v běžných bytech a domech uprostřed společnosti a aby byli její součástí. V 70. letech začala deinstitucionalizace v severní Evropě a v severní Americe a tento trend pokračuje od pádu komunismu i ve střední Evropě. 

Lidé s mentálním postižením potřebují možnosti a adekvátní podporu sociálních služeb a svého okolí, aby mohli žít podle svých představ a přání. V České republice jsou ale tyto možnosti stále omezené.
 

Právní rámec

Úmluva o právech osob se zdravotním postižením (Úmluva), platná v České republice, požaduje pro všechny právo žít v rámci společenství s možnostmi volby.  Článek 19 Úmluvy s názvem Nezávislý způsob života a zapojení do společnosti říká, že: 

• lidé s postižením mají mít možnost si zvolit jako ostatní místo bydlení - kde a s kým budou žít; 
• společnost má zajistit dostatek služeb pro lidi s postižením, které odpovídají jejich skutečným potřebám (služby poskytované v domácím prostředí, pobytové služby a další podpůrné služby včetně osobní asistence) a zároveň má zajistit přístup lidí s postižením k ostatním službám, které využívá veřejnost.

Úmluva také uznává důležitou roli rodiny v životech lidí se zdravotním postižením. Rodina je pro ně často hlavním spojením se společností, poskytuje jim podporu, a proto také potřebuje podporu a ochranu ze strany státu.
 

Jaké je řešení

Široká dostupnost komunitních služeb, které reagují na individuální potřeby a poskytují takovou podporu, kterou konkrétní člověk potřebuje k tomu, aby mohl žít na místě a způsobem, které si zvolí. 

Komunitní služby mohou mít různou formu:

Pobytové - poskytují bydlení a podporu v běžném životě; např. chráněné bydlení

Terénní - dochází za člověkem tam, kde žije a poskytují mu podporu; např. osobní asistence

Ambulantní - člověk do nich dochází, nabízejí různé aktivity během dne; např. denní stacionář

Podstatným rysem komunitní služby je její dostupnost v místě, které si člověk k životu vybere. Nesmí být nucen se místem přizpůsobovat službám, ale má mít možnost žít tam, kde má rodinné a jiné osobní vazby.
 

Co pro to děláme

Pracujeme individuálně s rodinami lidí s postižením, aby věděli, na co mají právo, jaké služby existují, jak službu pro své dítě vybrat a případně na co dát pozor při uzavírání smlouvy se sociální službou. Pomáháme jim plánovat budoucnost tak, aby nedošlo k tomu, že jejich dítě bude nuceno žít ve velkokapacitním zařízení. 

Vytvořili jsme samostatný web propecujici.org a také brožuru Co teď a co potom pro přípravu na budoucnost člověka s postižením a na krizové situace, které mohou v životě nastat. Najdete zde mimo jiné různé pomůcky, návody, doporučení a příklady dobré praxe. Nabízíme také individuální podporu v rámci naší Poradny.

Seznamujeme rodiny s dobrou praxí týkající se bydlení a samostatného života lidí s postižením z České republiky i ze zahraničí, abychom ukázali různá řešení a inspirovali je k hledání vlastní „cesty“. Natočili jsme záznamy z naší online konference zaměřené na bydlení lidí s postižením. Zveme zahraniční hosty, aby diskutovali s pečujícími o svých zkušenostech.

Shromažďujeme fakta o stávající neuspokojivé situaci a argumenty pro potřebu změny a rozvoje služeb, které umožňují kvalitní život lidí s postižením.

• V roce 2013 jsme pro Národní Centrum podpory transformace sociálních služeb vytvořili Analýzu situace osob pečujících o osoby s mentálním a kombinovaným postižením mimo ústavy. Zjistili jsme, že sociální služby, které by umožňovaly pečujícím pravidelný oddech nebo pomoc při výpadku péče (osobní asistence, odlehčovací služby), jsou špatně dostupné nebo úplně chybí. Právě tyto služby jsou kromě kvalitních pobytových služeb důležitým předpokladem pro život lidí s mentálním postižením v komunitě a ve společnosti.
• V roce 2021 vznikla výzkumná Zpráva o stavu pobytových služeb v ČR Žít jako ostatní, která ukazuje, že 9,5 tisíce lidí s mentálním postižením žije v sociálních službách, které nesplňují podmínky pro kvalitní život a začlenění do společnosti. Pouze 27 % míst v pobytových službách pro osoby s mentálním postižením splňuje podmínky pro poskytování služby komunitního typu. Zpráva také dokazuje, že v některých regionech tyto služby chybí úplně a lidé s mentálním postižením se „za službou“ musí stěhovat daleko od původního bydliště. Zpráva vznikla v rámci projektu Z hnízda Společnosti pro podporu lidí s mentálním postižením v ČR a Jednoty pro deinstitucionalizaci. 
• Informace získávané přímo od pečujících v rámci poradenství a práce s rodinami - například z dotazníkového šetření mezi členy SPMP ČR vyšlo, že pečující chtějí být svým dospělým dětem s postižením co nejblíže a nechtějí s nimi ztratit kontakt. Z pobytových služeb preferují pro své děti chráněné bydlení, a to bez ohledu na míru jejich postižení. Důležitá je pro ně místní dostupnost malé pobytové nebo terénní služby. Velká poptávka je po malých komunitních pobytových službách pro lidi s těžkým a kombinovaným postižením a pro lidi s autismem a specifickými projevy. Žádané jsou také terénní služby, které by umožnily lidem s mentálním postižením zůstat “doma” po odchodu rodičů. 

Založili jsme společně s dalšími Jednotu pro Deinstitucionalizaci, která jako spolek organizací, profesionálů, odborníků, rodičů a lidí s postižením usiluje o systémovou změnu v oblasti sociálních služeb, vyrovnání příležitostí a lidských práv pro lidi s postižením – aktivně se zasazuje o deinstitucionalizaci sociálních služeb.  Společně prosazujeme zastavení budování nových velkých zařízení nebo rekonstrukcí původních ústavů a přijímaní dětí a dospělých do velkokapacitních pobytových služeb.  Usilujeme o efektivnější využití prostředků na rozvoj komunitních služeb. Navrhujeme oddělit samotné bydlení od poskytování péče a podpory a zajistit cenově dostupné bydlení pro lidi s postižením, např. díky vyčlenění části sociálního bydlení.

Zapojujeme rodiče do advokačních aktivit. Spolupracujeme se skupinami rodičů, kteří chtějí kvalitní komunitní služby pro své dospívající děti. Společně s nimi hledáme možnosti, jak nejlépe prosazovat ve jejich lokalitě služby, které jim umožní nechat své děti bez obav vylétnout z hnízda. Společně připravujeme argumenty a strategii pro jednání na úrovni obcí a krajů a prosazování vhodných služeb.
 

Naše úspěchy

Naše organizace vznikla v 60. letech jako alternativa k ústavní péči, která byla tehdy jedinou možností formální péče o děti a dospělé s mentálním postižením. Rodiče, kteří nechtěli, aby jejich dítě žilo v ústavu, neměli žádnou podporu. Proto založili sdružení, které organizovalo svépomocné skupiny, vzájemnou výměnu zkušeností a rad.

V devadesátých letech, ve změněných společenských podmínkách, se začala rozjvíjet snaha o poskytování sociálních služeb novým způsobem mimo státní ústavní zařízení a z několika rodičovských iniciativ našeho spolku vznikla nová zařízení (v dnešní době samostatné sociální služby), např. Modrý klíč, Sedmibarevno (dříve Domov Dana), SDM Sedlec v Praze, Centrum setkávání v Přerově nebo Centrum sociálních služeb Pomněnka v Šumperku.

Podpořili jsme vznik prvního svěřenského fondu pro člověka s mentálním postižením z řad členů SPMP ČR. Jeho rodiče založili svěřenský fond, do kterého vložili byt a peníze. Zabezpečili tak vložený majetek a určili způsob jeho využívání v budoucnu. Zajistili tím, že jejich syn bude moci žít ve "vlastním" bytě a bude mít v případě potřeby k dispozici finanční prostředky pod dohledem správce fondu. Svěřenským fondům se věnujeme i nadále, přečtete si více informací nebo kontaktujete naši Poradnu.