Co rodiče chtějí a co nechtějí. Už to bude brzy rok, co jsme uspořádali 2 debatní skupiny s rodiči lidí s mentálním postižením. Původní otázka, kterou jsme chtěli rodičům položit, byla tato: „Chcete dát své dítě do ústavu?“. Jenže jsme zjistili, že takto většinou rodiče neuvažují a z původní debaty o ústavech bylo spíše sdílení toho, co je pro rodiče důležité, co je těžké a co naopak nechtějí. Zde jsou ty zásadní věci, o kterých rodiče opakovaně mluví, že je chtějí, jsou pro ně důležité a všichni se na nich víceméně shodují:
- Chceme se o své děti starat a být jim nablízku, dokud to půjde.
- Je pro nás důležité mít jistotu, že až tady nebudeme, bude se o naše děti někdo starat s láskou a porozuměním.
- Chceme, aby naše děti mohly zůstat tam, kde jsou zvyklé, kde to znají, a kde bydlí jejich blízcí.
Co rodiče nechtějí
Ze dvou debat na téma „Chtějí rodiče dát své děti s postižením do ústavu?“ je pro nás nejcennější poznatek, že rodiče neuvažují v pojmech jako deinstitucionalizace, transformace, zákon o sociálních službách a podobně. Nejčastější strachy a obavy, o kterých jsme v těchto dvou debatách slyšeli:
- Máme strach, že se našim dětem přihodí něco zlého, někdo je podvede a nikdo jim nepomůže.
- Máme obavy, když slyšíme, jak mají služby, které naše děti využívají, neustále strach o peníze a na konci roku mluví o tom, že zavřou.
- Máme obavu, aby náš syn či dcera, až budou bydlet mimo domov, nepřišli úplně o své soukromí a nemuseli třeba sdílet pokoj s někým, koho nemají rádi.
Rodiče také mají vlastní představu, o tom, jak by měly jejich děti bydlet
Spousta rodičů má svou vlastní představu, jak by chtěli vyřešit budoucnost svého dospělého dítěte s mentálním postižením a nechtějí ani ústav, ani chráněné bydlení:
„Chci, aby mohla dcera zůstat doma, v našem bytě na sídlišti. Potřebuji, aby asistenti a další pomoc přišli za ní domů. Nechci, aby se stěhovala do nového prostředí.“
„Chceme bydlení, ve kterém by nás bydlelo více rodin s dětmi s postižením. Navzájem bychom si pomáhali, a když by někdo z nás zemřel, ostatní by se postarali o jeho potomka s postižením.“